‘나는’ 괜찮지 않아도 괜찮아

언제나 괜찮다고 말해야 했지만 사실은 괜찮지 않았던
장애인의 형제자매, 비장애형제들의 이야기

정신적 장애(발달장애와 정신장애)가 있는 형제를 둔 비장애형제 여섯 명이 쓴 소설 형식의 자전적 에세이다. 장애가정 안에서 비장애형제가 어떤 고민을 안고 어떻게 성장하는지, ‘장애인의 형제자매’로서 성인이 된 지금까지 어떤 혼란과 아픔을 겪었는지, 그동안 어디에서도 들을 수 없었던 비장애형제의 깊은 속마음을 가감 없이 담았다. 우리 사회에서 비장애형제의 이야기를 그들의 목소리로 직접 들을 수 있는 기회는 별로 없다. 장애가족의 이야기를 책이나 영화를 통해 접하기는 하지만, 그마저도 대부분이 장애인 당사자나 그 부모가 겪는 어려움에 초점을 맞추고 있다. 어쩌다 비장애형제가 등장하더라도 ‘4인 가족’의 구도를 맞추기 위한 구색이거나 아무 존재감 없는 인물로 묘사되고, 혹은 가족에게 봉사하는 ‘천사 같은 아이’거나 장애형제의 존재를 싫어하고 부정하는 ‘반항아’로 등장할 뿐이다. 그러니 비장애형제가 어떤 존재이고, 어떻게 살아가는지 알 방법이 별로 없다.

저자들 역시 자라면서 비장애형제를 만난 적이 없었고, ‘비장애형제가 아닌 나는 누구인가?’라는 질문에 부딪치면서 다른 비장애형제를 찾아 나선다. 어렵게 이뤄진 첫 만남에서 서로를 깊이 공감한 이들은 그동안의 어려움이 자신만의 이야기가 아니라는 사실에 크게 위안을 얻고, 자조모임을 만들어 ‘장애인의 형제자매’가 아닌 ‘오롯한 나’를 찾는 여정을 시작한다. 이 책은 그 여정의 결과물로, 우리 사회에 분명 존재하지만 선명히 드러나지 않았던 비장애형제의 목소리를 전한다. 저자들은 이 책을 통해 말한다. 가족과 사회에는 ‘우리가 여기 있다’고. 그리고 비장애형제에게는 ‘괜찮지 않아도 괜찮다’고, ‘당신은 혼자가 아니’라고.