모순을 산다
상처투성이 꼬마 아픔을 거슬러 오르다
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9791191270136
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| Publication Date | 2021/11/22 |
| Pages/Weight/Size | 153*224*0mm |
| ISBN | 9791191270136 |
| Categories | 에세이 |
Description
아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게,
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기
선천성 수포성표피박리증. 미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다. 꼭 이렇게 드러내야 하나? 왜? 완치도 아닌데? 희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기
선천성 수포성표피박리증. 미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다. 꼭 이렇게 드러내야 하나? 왜? 완치도 아닌데? 희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.
Contents
오늘 하루 ㆍ 21
봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식
치료 시작하다 ㆍ 45
진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드
아침 만들기 ㆍ 75
순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손
투병 - 그 깊고 깊은 고독 ㆍ 93
이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite’, 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience | 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자
선물 같은 날들 ㆍ 173
꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔
오늘을 살아 ㆍ 195
빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다
봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식
치료 시작하다 ㆍ 45
진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드
아침 만들기 ㆍ 75
순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손
투병 - 그 깊고 깊은 고독 ㆍ 93
이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite’, 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience | 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자
선물 같은 날들 ㆍ 173
꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔
오늘을 살아 ㆍ 195
빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다