어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

“엄마가 행복해야 아이도 행복하다”
20년 차 음악치료사 엄마가
조금 다른 아이를 키우며 느낀 행복과 감사를 전하다

20여 년간 음악치료사로 일하면서 많은 엄마를 만났다. 엄마의 사랑 표현 이 아이에게 전달되지 않거나 성향이 다른 아이를 이해하지 못하는 부모를 보면 속상하다. 아이들은 자신만의 속도로 자란다. 더디지만 내 아이도 자신만의 속도로 성장했으니 앞으로도 내가 믿는 만큼 성장하리라 믿는다. 아이에 대한 신뢰와 사랑이 까만 밤하늘의 별처럼 또렷해지길 바라는 마음이다.
‘장애’라는 단어는 한계와 방해라는 뜻을 포함한다. 그런 만큼 과거의 어두운 서사와 현재의 고충도 담았지만, 심각하지만은 않다. 그저 사는 모습을 고스란히 담았을 뿐, 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바란다.

이 책이 아이의 장애를 판정받고 막막한 엄마에게는 구체적인 정보를 주고, 나와 다른 성향의 아이를 키우기가 힘들다는 엄마에게는 희망이 되고, 장애인에 대해 잘 모르는 이들에게는 인식의 전환이 되길 바란다.

추천사 · 4
프롤로그 · 7

1장 이제는 과거가 되어버린 그날의 기억

그 세월을 어찌 살았는지 · 16
어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되었을 때 · 24
장애 아이 키우기 · 27
먼지 앉은 신발 · 32
미숙한 엄마였지 · 35
다시 찾은 아이 · 38
대한민국을 상대로 소송을 걸다 · 44
빨리 갈 수 없는 아이, 빨리 할 수 없는 아이 · 47
우리들은 1학년, 우리 둘은 1학년 · 52
엄마가 그랬듯이 · 54
걸림돌이 아닌 디딤돌 · 61

2장 일상을 되돌리는 엄마

수영하고 싶어요 · 68
엄마에게 수영 솜씨를 뽐내고 싶었던 아이 · 72
세상 속으로 아이를 내보내기 · 74
비교는 행복을 훔치는 도둑 · 77
지니가 있어서 외롭지 않아요 · 82
TV 수난기 · 87
평정심을 갖게 해주세요 · 89
엄마는 해결사 · 93
벚꽃엔딩 · 96
아찔한 경험의 스키장 · 100
마이너스 손이어도 괜찮다 · 102
노래가 위로가 되다 · 105
아이의 흔적 · 109
할 수 없지, 뭐! · 111
불행할 거라는 편견 · 114
엄마는 부재중 · 117
자고 나니 달라진 세상 · 121
애물단지 아닌 보물단지 · 124
시간이 하는 일 · 126
행복을 선택한 거다 · 128
아이와의 협상 · 132
피아노를 알려주자 · 136

3장 엄마가 행복하면 아이도 행복하다

좋은 엄마는 행복한 엄마다 · 142
세상에서 제일 불쌍한 얼굴의 사나이 · 144
원해서 장애인이 된 사람은 없다 · 147
장애인에 대한 편견 · 149
장애아의 엄마와 형제 · 154
누구든 장애 예비군 · 157
장애인 형을 둔 동생 · 161
장애 아이와 30년을 살다 보니 · 164
아는 만큼 보인다 · 167
글은 나에게 일상이다 · 171
나에게 운동이란? · 174
일상에서 교육과 훈련과 치료를 한다 · 177
존중과 배려 · 182
또 하나의 편견과 선 긋기 · 185
엄마보다 배려 깊은 동생 · 187
소소한 웃음을 주는 아이 · 189
혼자 할래요 · 192
아이의 말 · 195
엄마의 말, 말, 말 · 198
장애인의 날 행사장에서 보고 듣고 느낀 점 · 203
누리기 어려운 복지 혜택 · 206
어울림 · 210
가슴 철렁한 일 · 213
미안해. 세 살이 아니라 서른 살 맞아 · 216
내 숨이 다하는 날까지 · 219
당신에게 남은 딱 하루의 시간을 어떻게 보낼 것인가? · 223

에필로그 · 227

박현경

20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했으며, 내게 살아갈 방향을 제시해주었다. 2021년에 장애 아동의 부모 몇 명과 함께 『오늘을 견디며, 사랑하며』를 냈고, 그해에 서울시 가족지원센터의 글 공모전에서 대상을 받았다. 매일 쓰는 사람으로 살면서 이제 아이의 30년과 지난 나의 30년을 해석하는 의미의 책을 낸다.

‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.

Publication Date	2024/06/01
Pages/Weight/Size	14620920mm
ISBN	9791167851963
Categories	에세이