『어려운 꿈』은 캐나다 온타리오주에서 ‘탈시설 이니셔티브(facilities initiative)’란 이름으로 진행된 시설 폐쇄 과정에 대한 보고서들과 현장 사례들을 종합적으로 정리하고 분석한 연구서이다. 온타리오주의 탈시설 이니셔티브에 대하여는 이 책 제6장에 그 역사적 배경과 과정이 잘 기술되어 있다. 요약하자면, 19세기에 장애인에 대한 시설 수용이 시작된 이래 제2차 세계대전 이후까지 시설은 한계 상황에 이를 만큼 확대되었고, 1950년대부터 부모단체와 권리옹호자들의 문제 제기와 노력들로 인해 시설에 대한 인식과 지역사회에 변화가 생기기 시작한 결과, 1970년대부터 주정부가 탈시설화에 초점을 둔 정책들을 시행하였고, 1980년대부터는 본격적으로 시설 폐쇄 다개년 계획을 수립하고 다소 느리게 탈시설화를 진행하다 2004년에 발표된 탈시설 이니셔티브를 통해 마지막 남은 3개의 정부 운영 시설을 2009년까지 모두 폐쇄하고 마지막까지 시설에 남아 있던 약 1,000명이 지역사회로 ‘전환’되었다는 내용이다. 즉, 탈시설 이니셔티브는 그동안 발표되고 실행된 시설 폐쇄 다개년 계획의 연장선에서 가장 마지막에 위치한 최종 시설 폐쇄 프로젝트이며, 그동안 탈시설이 어렵다거나 불가능하다고까지 간주되어 왔던 소위 ‘중증·중복 또는 최중증 발달장애인’에 대한 탈시설 전환 프로젝트라 정의할 수 있다.
Contents
역자 서문
이 책을 번역·출판하며
편저자 서문
저자 서문
감사의 말
제1부 역사: 탈시설화
제1장 시설화의 역사: 일반적 배경
제2장 탈시설화가 중증·중복 발달장애인의 삶에 미치는 영향
제3장 탈시설화가 중증·중복 발달장애인의 삶에 미치는 영향에 대한 비판과 우려들
제4장 탈시설화 과정의 변천사
제5장 탈시설화 도중 및 그 이후의 가족의 태도, 경험 및 가족에 미치는 영향
제6장 시설화 시대의 종말: 온타리오주의 경험
제2부 온타리오주 탈시설 이니셔티브 연구 분석: 한 시대의 종말
제7장 탈시설 이니셔티브 평가 연구 분석
제8장 탈시설 이니셔티브의 결과: 서비스 제공기관 설문조사
제9장 탈시설 이니셔티브에 대한 가족의 반응: 가족 설문조사
제10장 가족의 참여 과정: 탈시설 이니셔티브 연구의 결과
제11장 지역사회 서비스 제공기관의 참여 과정: 탈시설 이니셔티브 연구의 결과
제12장 온타리오주 탈시설 이니셔티브 이후 당사자의 지역사회 참여
제13장 성공적인 탈시설화를 위한 핵심 요소: 탈시설 이니셔티브 연구에서 얻은 교훈
제3부 실행: 중증·중복 발달장애인의 성공적 전환을 위한 전략의 적용
제14장 전환 계획
제15장 전환 계획의 원칙
제16장 전환 계획 시 의사소통에 관한 유의 사항
제17장 중증·중복 발달장애인을 위한 탈시설 전환 계획에 관한 정보의 수집과 통합
제18장 복잡한 욕구에 대응하기 위한 통합적 전환 계획 만들기
제19장 생활방식 전환 계획의 수립에서 구현까지
제20장 발달장애 및 행동/정신 건강 욕구(중복장애)가 있는 사람들의 전환을 위한 모범 실행 지침
제21장 지역사회에서의 삶의 질 보장
Author
Dorothy Griffiths,Frances Owen,Rosemary A. Condillac,전현일,남병준