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자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기
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9788992654227
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| Publication Date | 2010/03/30 |
| Pages/Weight/Size | 153*224*30mm |
| ISBN | 9788992654227 |
Description
자폐 자녀를 기르느라 고군분투하고 있는 부모들을 위한 책
자폐증을 가진 아이를 키우며 고군분투하고 있는 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고심하는 삶의 이야기를 엄마의 목소리로 솔직하게 털어놓는다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 무엇인가 이상하다고 생각하면서도 그 원인이 무엇인지 알 수 없어 고민하던 시절의 이야기부터 시작하여, 처음 진단받았을 때의 고통스러움, 좀 더 나아지게 하기 위한 노력들, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다.
책에서 저자는 가족의 삶에서 각 구성원들이 어떻게 느끼는지를 솔직하게 살펴보고자 했고, 서로 어떻게 상호작용하는지, 위기 상황에서뿐만 아니라 함께 놀고, 휴가를 즐기고, 의사를 찾아가고, 학교에 가는 것과 같은 일상적인 생활에서 무엇을 배웠는가를 보여 준다. 냇의 교육을 위해 찾는 학교와 특수교육지원팀을 통해 우리와는 다른 미국의 특수 교육 현실에 대해 들여다 볼 수 있으며, 이를 통해 개선되어야 할 점, 그리고 부모들이 적극적으로 요구해야 할 부분에 대한 통찰도 얻을 수 있다.
자폐증을 가진 아이를 키우며 고군분투하고 있는 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고심하는 삶의 이야기를 엄마의 목소리로 솔직하게 털어놓는다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 무엇인가 이상하다고 생각하면서도 그 원인이 무엇인지 알 수 없어 고민하던 시절의 이야기부터 시작하여, 처음 진단받았을 때의 고통스러움, 좀 더 나아지게 하기 위한 노력들, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다.
책에서 저자는 가족의 삶에서 각 구성원들이 어떻게 느끼는지를 솔직하게 살펴보고자 했고, 서로 어떻게 상호작용하는지, 위기 상황에서뿐만 아니라 함께 놀고, 휴가를 즐기고, 의사를 찾아가고, 학교에 가는 것과 같은 일상적인 생활에서 무엇을 배웠는가를 보여 준다. 냇의 교육을 위해 찾는 학교와 특수교육지원팀을 통해 우리와는 다른 미국의 특수 교육 현실에 대해 들여다 볼 수 있으며, 이를 통해 개선되어야 할 점, 그리고 부모들이 적극적으로 요구해야 할 부분에 대한 통찰도 얻을 수 있다.
Contents
1. 의심스러운 것들-생애 초기
정상적인 산후우울증, 그것이었던가｜자폐증을 발견하다｜자라나는 의구심｜책을 가지고 냇에게 다가가기｜둘째 아이가 태어나다｜냇은 왜 그런 행동을 할까｜분수령의 시점
2. 이제 우리는 안다
확인에 대한 두려움｜냇의 열성 팬들이 생기다｜진단 후에 우리의 삶을 살려고 노력하다｜함께 이야기하는 방법 발견하기｜도움이 되는 책을 발견하려는 열정｜손 내밀기｜도움이 되는 새로운 책략: 위기의 이야기책
3. 첫 번째 학교 프로그램
핵심 평가｜팀 미팅｜냇의 첫 번째 프로그램｜의심은 점점 커져 갔다｜새로운 학교의 방문｜통합 학급에 실험적으로 다니다
4. 두 아이와 함께하는 삶
형제들이 함께하는 활동 찾기｜냇과 맥스를 데리고 여행하기｜여름 휴가｜가정이 냇의 학교가 되다｜새로운 집으로 이사하기｜위험을 감수하기
5. 바닥까지 내려가다-새로운 해결책을 만들어 낸 도전들
수면 문제｜새벽이 오기 전에 항상 짙은 어둠이 있다 ｜냇에게서 조로프트의 효과를 발견하다 ｜부작용이 나타나다｜새로운 전략
6. 새 아기의 탄생
벤의 세계｜벤을 조심스럽게 살펴보기｜우리 다섯 식구｜여전히 작은 벤을 걱정하면서｜강아지들
7. 자폐의 고통 속에서의 결혼생활
부부서약｜전통과 발명의 기념일｜서로가 성장하고 변화하도록 도와주기｜부부가 팀이 되어 일하기｜필요와 역할의 변화｜휴식하고, 우리의 공간을 갖기｜보다 나은 삶: 자폐증이 우리의 삶의 양식을 망치지 않게 하기
8. 가장 힘든 시기에 견디기
이해와 행동의 새로운 국면｜문젯거리｜냇의 불만의 겨울｜기능적 행동 평가｜냇을 위한 집에서의 교육 | 끊어진 관계｜터널 끝의 불빛｜우리의 작은 불빛이 횃불이 되다: 특수 올림픽
9. 가장 중요한 발견-그는 우리와 소통하기 위해 노력하고 있다
우리의 가장 중요한 깨달음｜맥스와 벤이 이겨내도록 돕기｜냇이 사춘기에 들어서다｜가족활동과 친목활동에서 계속 일어나는 어려움｜냇의 여가시간 레퍼토리 늘이기｜바다에서 냇에게 일어난 변화｜네드가 ‘냇의 세계’를 만들다
10. 우리는 한 가족
나의 아이들을 이해하기｜행복은 바라보는 사람의 눈에 있다｜냇의 성인식｜자폐증이 우리에게 가르쳐 준 것｜같이 자전거 타기｜기대하지 않았던 선물
정상적인 산후우울증, 그것이었던가｜자폐증을 발견하다｜자라나는 의구심｜책을 가지고 냇에게 다가가기｜둘째 아이가 태어나다｜냇은 왜 그런 행동을 할까｜분수령의 시점
2. 이제 우리는 안다
확인에 대한 두려움｜냇의 열성 팬들이 생기다｜진단 후에 우리의 삶을 살려고 노력하다｜함께 이야기하는 방법 발견하기｜도움이 되는 책을 발견하려는 열정｜손 내밀기｜도움이 되는 새로운 책략: 위기의 이야기책
3. 첫 번째 학교 프로그램
핵심 평가｜팀 미팅｜냇의 첫 번째 프로그램｜의심은 점점 커져 갔다｜새로운 학교의 방문｜통합 학급에 실험적으로 다니다
4. 두 아이와 함께하는 삶
형제들이 함께하는 활동 찾기｜냇과 맥스를 데리고 여행하기｜여름 휴가｜가정이 냇의 학교가 되다｜새로운 집으로 이사하기｜위험을 감수하기
5. 바닥까지 내려가다-새로운 해결책을 만들어 낸 도전들
수면 문제｜새벽이 오기 전에 항상 짙은 어둠이 있다 ｜냇에게서 조로프트의 효과를 발견하다 ｜부작용이 나타나다｜새로운 전략
6. 새 아기의 탄생
벤의 세계｜벤을 조심스럽게 살펴보기｜우리 다섯 식구｜여전히 작은 벤을 걱정하면서｜강아지들
7. 자폐의 고통 속에서의 결혼생활
부부서약｜전통과 발명의 기념일｜서로가 성장하고 변화하도록 도와주기｜부부가 팀이 되어 일하기｜필요와 역할의 변화｜휴식하고, 우리의 공간을 갖기｜보다 나은 삶: 자폐증이 우리의 삶의 양식을 망치지 않게 하기
8. 가장 힘든 시기에 견디기
이해와 행동의 새로운 국면｜문젯거리｜냇의 불만의 겨울｜기능적 행동 평가｜냇을 위한 집에서의 교육 | 끊어진 관계｜터널 끝의 불빛｜우리의 작은 불빛이 횃불이 되다: 특수 올림픽
9. 가장 중요한 발견-그는 우리와 소통하기 위해 노력하고 있다
우리의 가장 중요한 깨달음｜맥스와 벤이 이겨내도록 돕기｜냇이 사춘기에 들어서다｜가족활동과 친목활동에서 계속 일어나는 어려움｜냇의 여가시간 레퍼토리 늘이기｜바다에서 냇에게 일어난 변화｜네드가 ‘냇의 세계’를 만들다
10. 우리는 한 가족
나의 아이들을 이해하기｜행복은 바라보는 사람의 눈에 있다｜냇의 성인식｜자폐증이 우리에게 가르쳐 준 것｜같이 자전거 타기｜기대하지 않았던 선물