『대한민국 병원 사용 설명서』는 목숨을 걸고 싸운 투쟁에 관한 책이다. ‘고작 병원 사용 설명서인데 목숨을 걸었다니 무슨 말인가?’라고 반문할지도 모르겠다. 그러나 책을 한 장 한 장 넘기다보면 저자가 살기 위해 어떻게 몸부림쳤는지, 그리고 그가 우리에게 전달하려는 진실이 무엇인지를 절실히 깨닫게 된다. 우리의 아픈 몸을 치료해주는 천사 같은 병원이 실은 얼마나 추악한 모습을 하고 있는지 경악을 금치 못할 것이다. 저자는 환자를 속이는, 그래서 가난한 사람들을 더욱 더 비참하게 만드는 현재의 의료 문제들에 대해 속속들이 밝히고, 더 나은 희망의 의료를 만들기 위해 우리 모두가 앞에 나서야 하는 이유를 역설한다.
『대한민국 병원 사용 설명서』의 저자는 건강세상네트워크 전 대표인 강주성씨다. 그는 만성 골수성 백혈병으로 투병하다가 동생의 골수 기증으로 살아났고, 2001년부터 3년 동안 백혈병 치료제 글리벡 약가 인하 싸움을 이끌었다. 현재 이 글리벡은 보험이 적용되어 백혈병 환자들은 한 푼의 자기 부담 없이 약을 먹고 있다. 현재 환자들이 제도적으로 당연하게 누리는 본인부담금 상한제, 중증질환등록제, 암 등 중증환자의 본인부담금 인하와 장기노인요양보험의 입법화, 병원환자 식대의 급여화, 전체 약가의 인하, 혈액관리의 제도개선 등은 저자와 건강세상네트워크 등의 시민단체가 치열하게 투쟁하여 이루어낸 결과물이다. 혹, 이 책을 읽고 난 후에 분통 터지는 가슴을 주체할 길이 없다면 주변 사람들에게 널리널리 읽히자. 그리고 실천하자. 의료 시스템을 올바로 바꾸기 위해서는 운동에 적극 동참해야 한다. 그것은 생명을 위한 운동이다. 책을 덮는 순간부터 저 우뚝 솟은 병원을 응시하며 행동에 나서자. 어떤 행동을 해야 할지는 이 책 속에 담겨 있다. 『대한민국 병원 사용 설명서』는 『대한민국 병원 개혁 설명서』다.
Contents
개정판 서문: 나는 환자다 ·7
초판 서문: 머리빗과 손톱깎이 그리고 딸랑이 ·11
들어가며: 백혈병이 내게 하는 말·18
제1부: 건강에도 형평이 있다
내가 만났던 두 명의 환자 이야기·29
너 담배 피지? 너 술 먹지? 너 운동 안 하지?·35
건강 형평성, 개 풀 뜯어 먹는 소리(?)·40
치료 잘 받고 그러시면 곤란하죠?·45
이혼해야 투병이 가능하다·53
제2부: 병원이 말하지 않는 불편한 진실
처방전은 두 장이다·63
병원이 대부업체냐, 입원보증금·70
치료비보다 숙박료(?)가 더 많다·77
불법 청구의 대명사, 선택진료비·84
환자에게 비용 부담케 하는 병원 물품비·95
항생제와 주사제 이야기·101
학력문진 이야기·107
돈보다는 인식의 문제, 병원 감염·114
의료계의 블루오션, 비급여·121
비급여 그리고 본인 부담금 상한제·128
의료사고, 그 백전백패의 슬픔·138
드라마의 단골 메뉴, 조혈모세포(골수) 이야기·147
혈액, 안전하거나 아니면 위험하거나·156
다국적 제약회사의 횡포, 약값 이야기·166
국민건강보험 VS. 민영보험·175
의료 공공성 파괴하는 영리법인 이야기·186
진실 혹은 거짓, 의료 광고 이야기·194
제3부: 우리들이 만드는 희망 의료
“의료급여 제도에 대한 국민보고서”를 읽고·205
경남 창원의 희연병원 입원기·214
환자의 입장을 생각하는 훌륭한 의사가 돼주세요·224
당신과 나 그리고 후대를 생각한다면·234
폐차된 버스에서 살 때·242
환자 중심의 병원을 만들어주세요·246
한미 FTA를 찬성했던 노건강 씨의 투병 이야기·254
돈이면 모든 게 해결될까?·268
제4부: 대한민국 병원 사용 설명서
불법 청구된 진료비를 되찾는 법·281
우리 동네 좋은 약국 찾는 법·295
모르면 손해다, 올바른 병원 이용 방법·306
응급실 제대로 알고 이용하기·317
우리가 꼭 알아두어야 할 10가지 행동 요령·326
찾아보기·333
Author
강주성
서울에서 태어나고 자랐다. 우신고등학교를 졸업하고 1981년에 장신대를 잠깐 다녔다. 노동운동, 교육운동을 하다가 30대 말에 백혈병에 걸려 골수이식을 받고, 글리벡 약가인하 투쟁을 하면서 ‘한국백혈병환우회’를 만들었으며, 이를 계기로 보건의료운동가들과 함께 국내에서 처음으로 보건의료 시민단체인 ‘건강세상네트워크’를 창립했다. 이후 청각장애와 시각장애를 겪고, 2021년 말에는 희귀 자가면역질환으로 신장장애인이 되어 계속된 투병 생활 중에도, 시민과 사회적 약자의 입장에서 의료제도에서 겪는 불합리한 일들을 개선해 오는 데 힘쓰고 있다. 최근에는 고령화 사회로 접어든 현대사회에서 날로 문제가 되어가고 있는 간병과 돌봄 문제 해결을 위해 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’이라는 단체를 만들어 간호와 돌봄에 대한 새로운 시각과 비전을 제시하려 한다. 『보건의료 입문서』는 저자가 그간 운동의 가치와 철학을 담아 쓴 건강과 돌봄 관련 글을 모아 갈무리한 내용이다. 다른 저서로는 『대한민국 병원 사용설명서』가 있다.
서울에서 태어나고 자랐다. 우신고등학교를 졸업하고 1981년에 장신대를 잠깐 다녔다. 노동운동, 교육운동을 하다가 30대 말에 백혈병에 걸려 골수이식을 받고, 글리벡 약가인하 투쟁을 하면서 ‘한국백혈병환우회’를 만들었으며, 이를 계기로 보건의료운동가들과 함께 국내에서 처음으로 보건의료 시민단체인 ‘건강세상네트워크’를 창립했다. 이후 청각장애와 시각장애를 겪고, 2021년 말에는 희귀 자가면역질환으로 신장장애인이 되어 계속된 투병 생활 중에도, 시민과 사회적 약자의 입장에서 의료제도에서 겪는 불합리한 일들을 개선해 오는 데 힘쓰고 있다. 최근에는 고령화 사회로 접어든 현대사회에서 날로 문제가 되어가고 있는 간병과 돌봄 문제 해결을 위해 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’이라는 단체를 만들어 간호와 돌봄에 대한 새로운 시각과 비전을 제시하려 한다. 『보건의료 입문서』는 저자가 그간 운동의 가치와 철학을 담아 쓴 건강과 돌봄 관련 글을 모아 갈무리한 내용이다. 다른 저서로는 『대한민국 병원 사용설명서』가 있다.