우리는 장애인에 대한 우생학적 횡포를 나치 때나 같은 과거의 일로 치부한다. 그러나 과연 그럴까? 이 책 『장애와 유전자 정치』는 우생학이 첨단 유전 기술과 ‘개인의 선택’이라는 이념과 만나 더욱 세련되고 암묵적인 시스템의 형태로 발전하고 있다고 폭로한다. 유전질환에 대한 치료법은 부재한 상태면서 사전 판별을 권유하는 것은 무엇을 암시하는가? ‘맞춤 아기’ 등의 ‘더 나은 육종’을 위한 기술은 장애인을 어떤 사회적 위치에 점찍을 것인가? ‘장애’가 그저 우리가 어찌할 수 없는 ‘유전자’ 탓인가? 이 모든 성찰이 이 한 권에 담겨 있다.
Contents
감사의 말_5
추천사 혹은 참회문: 우생세, 능력주의를 넘어서기를 원한다면_7
1장 _ 서론_19
2장 _ 우생학의 등장: 영국과 미국_35
사회적 혼란: 초기 우생학의 배경 37 | 초기 유전학, 과학, 의학 39 | 우생학 운동과 대중적 지지 45 | 우생학 법률과 실천: 시설 수용과 단종수술 57 | 결론 63
3장 _ 나치의 인종학_67
당시의 지적 분위기 68 | 나치의 등장 73 | 단종수술 77 | 안락사 82 | 아동 안락사 89 | 비공식적 안락사 92 | 가해자들 97 | 악의 평범성 105 | 항의자들 107 | 결론 114
4장 _ 사회민주주의 사회들에서의 우생학_119
우생학으로의 행로 122 | 스칸디나비아의 우생학 프로그램 131 | 우생학에 대한 반대 144 | 결론 148
5장 _ 개혁 우생학: 1930년대에서 1970년대까지_151
우생학의 개혁 153 | 분자유전학을 향하여 164 | 우생학적 단종수술과 차별의 지속 176 | 새로운 사회생물학의 등장 180 | 결론 187
6장 _ 신유전학의 등장_189
인류유전학에서 재조합 DNA까지 190 | 초기의 유전자 치료 및 배아 연구 195 | 초기의 임상유전학 200 | 인간게놈프로젝트 203 | 유전자 특허 취득 213 | 유전자 치료와 약물게놈학 219 | 재생산 복제를 향하여 222 | 임상유전학의 성장 225 | 행동유전학에서 행동게놈학으로 233 | 구래의 우생학과 새로운 우생학 236
7장 _ 문화로서의 유전학_241
문화적 표상들 242 | 유전화의 영향 256 | 사회적 다윈주의와 행동유전학 263 | 결론 277
8장 _ 사회적 맥락 내에서의 선택_283
재생산 선별 검사 프로그램의 목적은 무엇인가_287 | 사람들은 충분한 정보에 근거한 선택을 할 수 있는가_294 | 불확실성과 위험성 307 | 아는 것이 힘인가, 아니면 모르는 것이 약인가_313 | 선택권은 어디에나 적용될 수 있는 것인가_321
9장 _ 선택의 결과들_329
진정 더 나은 아기를 선택하게 되는가 330 | 유전적 최하층 계급인 것을 오히려 반겨야 하는가 339 | 감시사회를 향하여 353 | 결론 367
10장 _ 게놈학에 대한 규제_369
규제력을 지닌 생명윤리 373 | 국제적_국내적 수준에서의 조약과 의정서 378 | 국가 차원의 비법정 자문 기구 383 | 직업 행동강령 387 | 시장 네트워크 389 | 시민 참여 398
11장 _ 결론_405
회고 408 | 숙고 416 | 정책 활용론 421
옮긴이 해제: 생명권력과 우생주의, 그리고 장애인의 생명권_429
참고문헌_449
찾아보기_468