아파도 미안하지 않습니다

이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기

1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록. 우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다. 이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.

1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화

2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들

3장 건강에 대하여
- 건강이라는 강박
- ‘정상’은 없다
- 질병과 장애 사이
- 원인불명의 통증
- 환자는 통조림이 아니라 인격체예요
- 양방과 한방 이야기
- 치료를 선택할 권리
- 의료에 흡수된 이별
- 하얀 가운을 입은 신

4장 아픈 몸의 사회
- 더 위태로운 사람들
- 직장에서 죽지 않는 법
- 아파도 일합니다
- 금연광고, 어디까지 갈 거니
- 1인 가구에게 필요한 것
- 맹장염으로 세상을 떠난 청년
- 동네 주치의가 있다면
- 잘 아플 권리

5장 잘 아프기 위해 필요한 것들
- 다른 감각 깨우기
- 안부에 답하는 법
- 아픈 사람을 어떻게 대해야 하나요
- 건강두레가 있다면
- 내가 꿈꾸는 죽음
- 질병은 삶에 대한 배신이 아니다

조한진희

여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권 활동을 하는 중에 건강이 손상되었고, 이후 질병에 관해 사유하게 되었다. 질병 경험을 토대로 쓴 책 《아파도 미안하지 않습니다》를 통해 질병 문화를 통찰하며 잘 아플 권리(질병권)라는 새로운 관점을 제시해 주목받았다. 2015년 〈일다〉 시민교실에서 ‘질병과 함께 춤을: 잘 아프기 위해 필요한 몇 가지 것들’이라는 워크숍을 여는 것을 시작으로, 시민들과 질병 서사 쓰기 작업을 하고 있으며, 인권 연극 제작, 시민교육 등으로 질병과 인권 영역을 확장시키기 위해 노력하고 있다. 〈한겨레〉, 〈일다〉, 〈민중언론참세상X워커스〉 등에 질병, 페미니즘, 진보사회에 관한 연재를 했고, 공저로 《포스트 코로나 사회》, 《비거닝》, 《라피끄:팔레스타인과 나》가 있다. 지금도 ‘완치와 투병의 중간쯤’에 살고 있다.

Publication Date	2019/05/27
Pages/Weight/Size	14821025mm
ISBN	9788972979357
Categories	사회 정치 > 여성/젠더