아픔이 내가 된다는 것

자가면역질환과 마주하며 버티는 삶의 기록
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Publication Date 2024/02/08
Pages/Weight/Size 128*188*13mm
ISBN 9791198593511
Categories 에세이
Description
고통은
이겨내는 것이 아니라
마주하는 것이다.

“이것 보라고, 나도 이렇게 살지 않냐고 말하고 싶지는 않다.
그저 인생에 갑자기 나타난 파도에 나의 경험이 하나의 부표가 될 수 있다면 좋겠다는 생각으로 이 글을 썼다.”

평범했던 열여덟, 갑작스럽게 고통이 찾아왔다. 4년이 지난 스물둘, 다시 시작된 통증으로 찾은 병원에서 여러 검사 끝에 얻은 병명은 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 몸속의 모든 혈관이 좁아지는 병과 함께 지옥의 시간을 경험하며 친구가 될 수 있을 것만 같다가도, 증오하고, 미워하고, 또 마주했던 시간을 기록했다.
Contents
1. 결론부터 말하자면, 나는 이 병과 친구다

원인을 알 수 없는 열
그래서, 네가 앓고 있는 병이 뭐였더라?
지상에서 지하까지, 지하에서 지상까지
혼자가 아니라는 것

2. 괜찮다는 말, 괜찮지 않다는 말

아임 파인 땡큐 앤 유?
괜찮을 거야
(아프지만) 괜찮아
오늘, 하나도 괜찮지 않다

3. 큰 병원으로 가보시는 게 좋을 것 같아요

그렇게 한 달이 지나갔다
드디어 이름을 알게 되었다
나에게 낙하산이 있으면 좋겠다
내가 할 수 있는 최고의 처방

4. 나는 이 병원의 첫 번째 환자였다

이 큰 병원에 단 한 명도 없었다
함께, 믿고, 항해한다는 것
친구가 되려면, 잘 알아야 한다

5. 마음까지 먹히지 않기 위해서

아플 때마다 존재를 다시 확인했다
그는 내게 미안하다 했다
밀물이 가면, 썰물이 찾아온다
무너지면 또 쌓으면 되지

6. 나는 생각보다 무서운 약을 먹고 있었다

악마의 약
친구는 나를 보았지만, 알아보지 못했다
원래의 나로 돌아가는 방법

7. 잘 자라는 말, 사랑한다는 말

수면제는 먹지 말고 옆에만 두세요
약을 먹지 않는 밤
사랑하는 사람의 잠을 빌어주는 일
잠든 얼굴을 바라보는 마음으로

8. 버티는 삶에 대하여

운이 없는 사람
혼자가 아니었기 때문에
오늘의 사랑을 말하기
버티는 사람들을 본다

9. 오늘도 무사히 일하기 위해서

아마 몰랐을 것이다, 내가 아픈 사람이라는 건
해봐야 알 것 같았다
왜 쓰러졌는지, 이유는 모른다
직접 생성하는 나만의 퀘스트

10. 가장 깊은 밑바닥에서 가장 높이 뛰어오를 수 있다는 것

삶에서 가장 치열했던 열아홉
내가 바랐던 단 하나
나에게만 의지해 다시 일어나기
너는 지금 무엇을 하고 있어?

11. 모든 고통을 함께하는 사람

내가 살아가는 이유
그 자리에 있어 주어서 고맙다
내가 지금 너를 응원하는 이유는
큰 힘이 들지 않는 선에서 꾸준히 옆에 있어 주기

12. 네가 곧 나임을

계속해서 상처받으며 살아간다는 것
나는 내가 불쌍하지 않으니까
고통은 마주하는 것

작가의 말
Author
오지영
100만 명 중 2명 정도 발생한다는 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 원인도 치료법도 알 수 없는 이 질환과 열여덟부터 지금까지 삶의 반 이상을 함께하고 있다. 숨 쉬는 것, 걷는 것, 잠에 드는 것. 무엇 하나 쉬운 것이 없었다. 버티다 보니 병과 함께 잘 지내는 법을 배웠고, 이제는 살아가며 누리는 모든 것이 아름답다 생각한다. 그리고 그 아름다움과 고통을 동력 삼아 글로 쓴다.
100만 명 중 2명 정도 발생한다는 희귀 난치병 타카야수 동맥염. 원인도 치료법도 알 수 없는 이 질환과 열여덟부터 지금까지 삶의 반 이상을 함께하고 있다. 숨 쉬는 것, 걷는 것, 잠에 드는 것. 무엇 하나 쉬운 것이 없었다. 버티다 보니 병과 함께 잘 지내는 법을 배웠고, 이제는 살아가며 누리는 모든 것이 아름답다 생각한다. 그리고 그 아름다움과 고통을 동력 삼아 글로 쓴다.