독일 아마존 ‘신체 질환 및 질병 관련 아동 도서’ 베스트셀러
“괜찮아! 평범하다는 게 도대체 뭔데?”
마리의 목소리로 전해 듣는 특별하고도 평범한 일상
『나는 마리야』는 작가 샤리 디츠와 독일 배우 앙드레 디츠의 딸 마리에 대한 이야기예요. 마리는 학교도 다니고 수영을 잘 하는 귀여운 아이인데 남들과 같은 방법으로 소통하지 않아요. 애정 표현도 남다르고, 항상 들뜬 마음으로 안절부절못하지요. 웃는 얼굴을 하고, 양갈래 머리에 힘이 정말 세서 마치 말괄량이 삐삐같답니다! 나이보다 조금 더 천진난만해 보이는 이 희귀병은 엔젤만 증후군으로 불리고 있어요.
어떤 아픔을 지녔든 사랑받을 가치가 있는 채로 태어난 마리는 가족들의 도움으로 하루하루 즐겁게 보내고 있어요. ‘특별해’ 마지않는 가족들과 친절한 사람들의 배려로 ‘평범하게’ 지낼 수 있지만 때로는 무례한 언행으로 상처를 받기도 해요. 다르게 생겨서, ‘나’와 같이 행동하지 않아서 등의 이유로 마리를 구경하듯이 쳐다보거나 함부로 대했던 것이지요. 모두가 더불어 살아가려면 어떤 노력을 기울여야 할까요? ‘나’ 또는 ‘너’가 아닌 ‘우리’의 평범한 이야기, 마리의 목소리를 통해 우리 모두가 다양한 모습의 삶을 인정하고 서로를 이해할 수 있기를 기대합니다.
Author
샤리 디츠,앙드레 디츠,사스키아 게이만,조예슬
독일 쾰른 근교에서 네 명의 아이, 두 마리의 강아지와 함께 살고 있어요. 앙드레 디츠는 배우이자 작가, 음악가이며 샤리 디츠는 작가, 블로거로 보통 가족, 자녀, 인테리어, 디자인에 관한 주제를 다루지요. 점점 두터워지는 팬층을 위해 주기적으로 콘텐츠를 제작하고 있답니다. 디츠 부부는 2016년 매우 희귀해서 진단이 어려운 염색체 결실 질환을 앓고 있는 딸 마리를 공개했어요. 긍정적인 영향력이 생겨나 부부는 자신들에게 놓인 운명을 기회로 여기게 되었지요. 그 속에서 큰 행복을 어떻게 찾게 되었는지는 2019년에 발간된 『알레스 리베(Alles Liebe)』에서 알 수 있답니다.
어린이들을 위한 책 『나는 마리야(Ich bin Mari)』에서 디츠 부부는 말을 할 수 없는 딸 마리에게 목소리를 주고 싶었어요. 사회적 통합은 이 가족이 가장 중요하게 생각하는 주제였거든요. 이 책은 장애인과 비장애인이 계속해서 공동체를 이루어 나가고 자연스럽게 함께 살아나가는 데 도움이 되고자 만들어졌습니다.
독일 쾰른 근교에서 네 명의 아이, 두 마리의 강아지와 함께 살고 있어요. 앙드레 디츠는 배우이자 작가, 음악가이며 샤리 디츠는 작가, 블로거로 보통 가족, 자녀, 인테리어, 디자인에 관한 주제를 다루지요. 점점 두터워지는 팬층을 위해 주기적으로 콘텐츠를 제작하고 있답니다. 디츠 부부는 2016년 매우 희귀해서 진단이 어려운 염색체 결실 질환을 앓고 있는 딸 마리를 공개했어요. 긍정적인 영향력이 생겨나 부부는 자신들에게 놓인 운명을 기회로 여기게 되었지요. 그 속에서 큰 행복을 어떻게 찾게 되었는지는 2019년에 발간된 『알레스 리베(Alles Liebe)』에서 알 수 있답니다.
어린이들을 위한 책 『나는 마리야(Ich bin Mari)』에서 디츠 부부는 말을 할 수 없는 딸 마리에게 목소리를 주고 싶었어요. 사회적 통합은 이 가족이 가장 중요하게 생각하는 주제였거든요. 이 책은 장애인과 비장애인이 계속해서 공동체를 이루어 나가고 자연스럽게 함께 살아나가는 데 도움이 되고자 만들어졌습니다.