문득, 낯선 길에서

다운증후군 아이와 엄마의 아름다운 성장기
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9788962632842
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Publication Date 2024/08/30
Pages/Weight/Size 148*217*30mm
ISBN 9788962632842
Categories 에세이
Description
인생은 계획대로 되지 않고, 원하지 않은 일들이 일어나게 마련이다
이탈리아 여행을 계획했으나 네덜란드에 떨어진 당신,
당신에게 필요한 것은 무엇이고 당신은 어떻게 해야 하는가

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 산골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했고, 쌍둥이였다. 이것은 두 가지 의학 용어, 즉 ‘고위험’과 ‘고령 산모’로 설명된다. 고위험은 쌍둥이를 임신했기 때문이고, 고령 산모는 서른다섯 살이 넘었기 때문이다. 하지만 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 7주 먼저 미숙아로 태어난 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다.

부부는 신생아집중치료실 간호사의 입양 제안을 거부하고, 에이버리를 돌보기 위한 여정에 나선다. 인터넷에서 책과 정보를 탐독하고 물리 치료사와 전문가를 찾아 아들의 발달을 촉진할 방도를 찾는다. 아들이 다운증후군이라는 사실을 알게 되면서부터 받아들이기까지 2년 동안의 마음 상태를 촘촘하게 묘사한다. 제니퍼는 놀랍도록 친밀하고 깊이 있는 이 글에서 어떤 것도 빠뜨리지 않는다. 부정하고 회피하고 눈치보고 죄책감에 시달리고, 온갖 감정의 소용돌이 속에서도 극도의 솔직함으로 가장 내밀한 생각과 감정, 두려움과 도전을 생생하게 담아낸다. 하지만 이 책은 무엇보다도 끊임없는 사랑의 발견에 관한 이야기다.
Author
제니퍼 그라프 그론버그,강현주
《내 마음의 첫걸음(My Heart’s First Steps: Writings That Celebrate the Gifts of Parenthood)》을 편집하고, 《모성은 정치적이다(The Maternal is Political)》 《낙타에 카시트를 장착하는 방법(How to Fit a Car Seat on a Camel)》 《바람으로 엮은(Woven on the Wind)》 《크레이지 우먼 크릭(Crazy Woman Creek)》 《선물(Gifts)》 등에 글을 실었다.

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 시골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했다. 쌍둥이였고, 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다. 제니퍼는 이 책에서 그 이후 2년 동안의 이야기를 들려준다.

그 과정에서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다(Welcome to Holland)〉라는 짧은 에세이를 만난다. 에밀리는 다운증후군을 가진 아들을 키우며 사회운동을 하는 작가다. “당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다”는 그의 이야기에서 제니퍼는 희망의 불꽃을 발견한다. 이 책의 원제는 《네덜란드에서의 로드맵(Road Map to Holland)》으로 킹슬리의 글에서 영감을 얻었다.
《내 마음의 첫걸음(My Heart’s First Steps: Writings That Celebrate the Gifts of Parenthood)》을 편집하고, 《모성은 정치적이다(The Maternal is Political)》 《낙타에 카시트를 장착하는 방법(How to Fit a Car Seat on a Camel)》 《바람으로 엮은(Woven on the Wind)》 《크레이지 우먼 크릭(Crazy Woman Creek)》 《선물(Gifts)》 등에 글을 실었다.

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 시골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했다. 쌍둥이였고, 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다. 제니퍼는 이 책에서 그 이후 2년 동안의 이야기를 들려준다.

그 과정에서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다(Welcome to Holland)〉라는 짧은 에세이를 만난다. 에밀리는 다운증후군을 가진 아들을 키우며 사회운동을 하는 작가다. “당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다”는 그의 이야기에서 제니퍼는 희망의 불꽃을 발견한다. 이 책의 원제는 《네덜란드에서의 로드맵(Road Map to Holland)》으로 킹슬리의 글에서 영감을 얻었다.