어린이 호스피스의 기적

“덕분에 아이에게 해줄 수 있는 모든 걸 할 수 있었습니다.”
일본 최초의 어린이 호스피스를 짓기까지
너무 일찍 환자가 되어버린 아이들을 위해 분투한 사람들의 이야기

‘호스피스’ 하면 흔히 종말기 환자가 평온하고 존엄한 마지막을 준비하기 위해 들어가는 성인 호스피스 시설을 떠올린다. 그러나 여느 성인 호스피스와는 조금 다른, 특별한 호스피스가 있다. 바로 소아암과 난치병에 걸린 아이들을 위한 시설인 ‘어린이 호스피스’다.

2016년 4월 1일, 일본 오사카시의 공원 한편에 2층 목조건물이 들어섰다. 일본 최초의 민간형 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’다. 의료 시설이라기보다는 아이들이 좋아하는 장난감과 악기, 그림책이 가득한 레저 시설처럼 꾸며진 곳이다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저널리스트 저자가 쓰루미 어린이 호스피스를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 의사, 간호사부터 물리치료사, 보육교사, 기업가 등 다양한 직업을 가진 사람들의 목소리가 이 책에 담겨 있다. 책에 나오는 사람들은 각자 자리와 상황은 달랐지만, 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 바로 ‘눈앞에 있는 이 중증 어린이 환자에게 무엇이 필요한지’에 관한 고뇌였다. 여기에 아픈 아이들과 보호자도 목소리를 높이고 행동에 나섰다.

이시이 고타,정민욱

저널리스트. 니혼대학(日本大?) 예술학부 문예학과를 졸업했다. 일본 안팎의 문화, 역사, 종교, 의료 등을 주제로 취재와 집필을 하고 있다. 주로 사회의 어두운 부분을 꿰뚫는 논픽션을 발표했다. 지은 책으로 『격차와 분단의 사회 지도(格差と分?の社?地?)』『근친살인(近親殺人)』『빈곤의 실체에 대해 말해보자(本?の貧困の話をしよう)』『몽환의 거리(夢幻の街)』『신이 버린 나체 (神の棄てた裸?)』 등이 있다. 국내에 옮겨진 책은 『나의 슬픈 아시안』과 『절대 빈곤』이다. 특히 개발도상국과 세계 최빈국을 돌면서 그곳에 사는 사람들과 함께 생활하며 취재한 『절대 빈곤』은 일본에서 큰 반향을 일으켰다. 그밖에 소설과 만화, 그림책도 집필하고 있으며, TV와 라디오에도 출연하고 있다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저자가 일본 최초의 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 2019년부터 이듬해까지 문예지《소설신초(小說新潮)》에 연재한 내용을 정리해 펴낸 것으로, 제20회 신초다큐멘트상을 수상했다. 저자가 만난 사람들은 의사, 간호사, 보육교사, 기업가 등 저마다 직업은 달랐지만, 눈앞의 아픈 아이들에게 필요한 게 무엇인지 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 이들은 이 쓰루미 어린이 호스피스를 계기로 일본의 의료현장과 사회가 바뀌길 소망한다.

Publication Date	2021/11/05
Pages/Weight/Size	13520520mm
ISBN	9788958207436
Categories	사회 정치 > 사회학